Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi była tematem spotkania, które odbyło się 5 listopada 2024 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Wydarzenie miało formę rozmowy na tematy poruszone w publikacji „Edukacja dzieci z chorobami rzadkimi. O gdańskich praktykach uelastyczniania systemu”, stanowiącej zwieńczenie wspólnego przedsięwzięcia wielu osób i instytucji, wspieranego przez władze Gdańska i województwa pomorskiego.
W dyskusji wzięli udział autorzy książki oraz zaproszeni goście. Ośrodek Rozwoju Edukacji reprezentowała Agnieszka Pietryka – kierownik projektu „Budowa skoordynowanego systemu pomocy specjalistycznej opartego na SCWEW”. Jedną z autorek publikacji jest dr Joanna Doroszuk (Uniwersytet Gdański), która współpracowała także z Centrum Koordynującym SCWEW. Spotkanie było okazją do poznania praktycznych rozwiązań oraz dyskusji na temat wdrożenia sposobów zwiększających elastyczność działań systemowych.
Podczas dyskusji panelowej przeanalizowano:
- jak system edukacji może lepiej odpowiadać na potrzeby dzieci z chorobami rzadkimi;
- jak łączyć wsparcie edukacyjne z troską o zdrowie i rozwój dziecka;
- jakie działania inkluzyjne są już realizowane w Gdańsku.
Zachęcamy do lektury publikacji oraz wdrożenia praktycznych rozwiązań w procesie wspierania rodzin dzieci z chorobami rzadkimi. Książka przedstawia doświadczenia w różnych perspektywach: rodziny, szkoły, trwającego leczenia, środowiska rówieśniczego. Warte upowszechnienia są gdańskie pomysły na współpracę różnych środowisk wspierających dzieci zmagające się z chorobą i ich bliskich. Najważniejsze wydają się jednak: możliwość uczestniczenia dzieci chorych w procesie edukacji, otwartość szkoły na specyficzne potrzeby uczniów oraz postrzeganie rodziców jako partnerów i ekspertów.
Więcej informacji na stronie Samorządu Województwa Pomorskiego.
#FunduszeEuropejskie #FunduszeUE #SCWEW #ORE
